• Wyszukiwarka organizacji

    Nazwa organizacji:

    Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi"

    Niepełnosprawność:

    Kontakt:

    ul. Projektowana 27

    kod: 05-090 Raszyn

    telefon: 22 720-20-66

    fax: 22 720-07-09

    e-mail: arsvivendi@neostrada.pl, www.fenyloketonuria.org

    KRS 0000244396

    Opis i zakres działalności:

    Celem Stowarzyszenia jest wszechstronna pomoc rzeczowa i finansowa na rzecz osób chorych na fenyloketonurię, a także pomoc ich rodzinom oraz działalność pożytku publicznego mająca na względzie cele społeczne odnoszące się do potrzeb, interesów i zainteresowań szerszego kręgu osób, niż założyciele i członkowie.

    Główne zadania Stowarzyszenia:
    a. świadczenie pomocy społecznej jednostkom, rodzinom i grupom dotkniętym problemami związanymi z fenyloketonurią.
    b. wspieranie jednostek i rodzin w ich rolach opiekuńczych i wychowawczych.
    c. nawiązywanie kontaktów z ośrodkami leczenia poza granicami kraju celem upowszechnienia najnowszych metod i sposobów leczenia i prowadzenia diety: umożliwienia leczenia dzieci w tych ośrodkach.
    d. występowania z inicjatywą organizowania ośrodków rehabilitacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży chorych na fenyloketonurii.
    e.sprowadzanie z zagranicy żywności i preparatów odżywczych niezbędnych do utrzymania prawidłowej diety podczas leczenia fenyloketonurii.
    f. prowadzenie działalności naukowo badawczej i rozwojowej w szeroko rozumianym zakresie leczenia i zapobiegania skutkom fenyloketonurii.
    g. prowadzenie działalności edukacyjnej, oświatowej i wydawniczej związanej z fenyloketonurią.
    h. współpraca z instytucjami, organizacjami i stowarzyszeniami o podobnym celu działania.
    i. organizowanie rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych, chorych na fenyloketonurię.
    j. opiniowanie aktów prawnych.
    k. gromadzenie funduszy i wszelka inna działalność zmierzająca do realizacji celów stowarzyszenia.

    Informacje dodatkowe:


    « powrót
  • Koalicja w mediach