Opis i zakres działalności:

Celem Stowarzyszenia jest wszechstronna pomoc rzeczowa i finansowa na rzecz osób chorych na fenyloketonurię, a także pomoc ich rodzinom oraz działalność pożytku publicznego mająca na względzie cele społeczne odnoszące się do potrzeb, interesów i zainteresowań szerszego kręgu osób, niż założyciele i członkowie.

Główne zadania Stowarzyszenia:
a. świadczenie pomocy społecznej jednostkom, rodzinom i grupom dotkniętym problemami związanymi z fenyloketonurią.
b. wspieranie jednostek i rodzin w ich rolach opiekuńczych i wychowawczych.
c. nawiązywanie kontaktów z ośrodkami leczenia poza granicami kraju celem upowszechnienia najnowszych metod i sposobów leczenia i prowadzenia diety: umożliwienia leczenia dzieci w tych ośrodkach.
d. występowania z inicjatywą organizowania ośrodków rehabilitacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży chorych na fenyloketonurii.
e.sprowadzanie z zagranicy żywności i preparatów odżywczych niezbędnych do utrzymania prawidłowej diety podczas leczenia fenyloketonurii.
f. prowadzenie działalności naukowo badawczej i rozwojowej w szeroko rozumianym zakresie leczenia i zapobiegania skutkom fenyloketonurii.
g. prowadzenie działalności edukacyjnej, oświatowej i wydawniczej związanej z fenyloketonurią.
h. współpraca z instytucjami, organizacjami i stowarzyszeniami o podobnym celu działania.
i. organizowanie rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych, chorych na fenyloketonurię.
j. opiniowanie aktów prawnych.
k. gromadzenie funduszy i wszelka inna działalność zmierzająca do realizacji celów stowarzyszenia.

Informacje dodatkowe: