Opis i zakres działalności:

Działania statutowe Stowarzyszenia dotyczą:
1. Pomocy społecznej, w tym pomocy rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans tych rodzin i osób;
2. Działalności charytatywnej;
3. Ochrony i promocji zdrowia;
4. Przeciwdziałania zjawisku ignorowania problemów społecznych w oparciu o stereotypy i uprzedzenia, ze szczególnym uwzględnieniem praw dzieci i rodzin oraz grup dyskryminowanych ze względu na status społeczny i zdrowotny;
5. Działania na rzecz osób niepełnosprawnych;
6. Promocja zatrudnienia i aktywizacji zawodowej osób pozostających bez pracy;
7. Nauki, edukacji, oświaty i wychowania;
8. Krajoznawstwa i wypoczynku dzieci i młodzieży;
9. Upowszechnienia kultury fizycznej i sportu;
10. Kultury i sztuki
11. Zbieranie i przekazywanie najnowszych informacji naukowych i medycznych;
12. Wymiany doświadczeń w pielęgnacji chorych;
13. Rozszerzenia świadomości w społeczeństwie, na temat chorób, w szczególności wśród chorych na Epidermolysis Bullosę oraz osób chorujących na inne rodzaje genetycznych wad skóry, oraz ich rodzin.

Stowarzyszenie swój cel realizuje poprzez:
1. Popularyzowanie wiedzy, jak pielęgnować chorego, aby zmniejszyć potrzebę leczenia ambulatoryjnego i szpitalnego, oraz codziennego cierpienia;
2. Niesienie pomocy instytucjom o ważnym znaczeniu medyczno – badawczym będącym w trudnej sytuacji finansowej, oraz instytucjom promocji badań nad genetycznymi wadami skóry w tym EB;
3. Prowadzenie statystyki chorych;
4. Niesienie pomocy chorym na Epidermolysis Bullosę, w postaci lekarstw oraz środków opatrunkowych oraz przedmiotów i urządzeń potrzebnych do codziennej pielęgnacji i rehabilitacji chorego;
5. Inicjowanie i realizacja programów na rzecz godnego życia, samodzielności życiowej, rozwoju oraz integracji społecznej i zawodowej osób niepełnosprawnych ze szczególnym uwzględnieniem Epidermolysis Bullosy i innych genetycznych wad skóry, w tym wspierania współpraca na rzecz kompleksowego rozwiązywania problemów tych środowisk;
6. Inicjowanie i realizacja programów edukacyjnych i kulturalnych przyczyniających się do wzrostu zainteresowania problematyką Epidermolysis Bullosy i genetycznych wad skóry społeczeństwa, a w szczególności grono lekarskie;
7. Popularyzowanie wiedzy, dotyczącej Epidermolysis Bullosy, oraz chorób genetycznych skóry;
8. Udzielanie pomocy materialnej i niematerialnej oraz konsultacji członkom Stowarzyszenia jak i innym organizacjom i ludziom zainteresowanym tematyką chorób;
9. Ułatwianie wymiany doświadczeń i informacji na temat EB, oraz chorób genetycznych wśród członków Stowarzyszenia i ogółu zainteresowanych;
10. Umożliwienie osobom fizycznym i prawnym z korzystania z bazy szkoleniowej i informacyjnej, oraz rehabilitacyjnej;
11. Prowadzenie działalności wydawniczej i reklamowej z wykorzystaniem mediów tradycyjnych ora internetu;
12. Publikowanie i wydawanie materiałów (biuletyny, książki, broszury, ulotki itp.), związanych z realizacją celów statutowych;
13. Udzielanie daleko idącej pomocy osobom chorym na EB i wrodzone genetycznie wady skóry;
14. Organizowanie i finansowanie szkoleń, seminariów, spotkań, imprez kulturalnych itp..;
15. Współpraca z lekarzami, naukowcami, którym nie są obojętne choroby genetyczne, a w szczególności Epidermolysis Bullosa;
16. Nawiązanie współpracy z innymi organizacjami krajowymi i zagranicznymi o zbliżonej tematyce działania;
17. Poszukiwanie funduszy na działalność statutową, poszukiwanie sponsorów.
18. Rozliczenia transakcji kartą kredytową i e-przelewem przeprowadzane są za pośrednictwem Centrum Rozliczeniowego Dotpay.

Informacje dodatkowe: