Opis i zakres działalności:

Celem Stowarzyszenia jest stworzenie systemu kompleksowej pomocy:
a. osobom z niepełnosprawnością wynikającą z choroby Huntingtona,
b. dzieciom z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona,
c. rodzinom i opiekunom osób chorych na chorobę Huntingtona.

Cele te Stowarzyszenie realizuje poprzez:
a. szerzenie wiedzy o chorobie za pomocą prowadzenia działalności edukacyjnej, szkoleniowej i wydawniczej zgodnie z obowiązującymi przepisami; służącej w szczególności procesowi integracji osób chorych w najbliższym środowisku i społeczności lokalnej,
b. współudział w organizowaniu konferencji naukowych i wykładów służących popularyzacji wiedzy o chorobie Huntingtona,
c. popularyzację idei Stowarzyszenia, informowanie i uświadamianie zmierzające do pełnej integracji osób chorych i ich rodzin ze społeczeństwem poprzez publikacje własne i opracowania z innych źródeł a także inne formy przekazu,
d. tworzenie miejsc, gdzie można się zwrócić po pierwszą informację i pomoc w zmaganiu się z efektami choroby,
e. współpracę z krajowymi, zagranicznymi i międzynarodowymi stowarzyszeniami o podobnych celach działania,
f. występowanie do organów władzy i administracji państwowej i samorządowej w sprawach społecznych, zawodowych osób chorych i ich rodzin oraz innych, w tym w szczególności dotyczących rehabilitacji,
g. współdziałanie z organami władzy i administracji państwowej oraz innymi uczestnikami życia publicznego,
h. organizowanie rehabilitacji i wypoczynku oraz opieki medycznej,
i. pozyskiwanie sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego oraz środków na działalność statutową,
j. organizowanie pomocy finansowej, rzeczowej i psychologicznej chorym i ich rodzinom,
k. współpracę z placówkami naukowymi i możliwość ustanawiania stypendiów naukowych w zakresie badań nad chorobą Huntingtona,
l. otwieranie i prowadzenie domów opieki dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona,
m. prowadzenie poradnictwa psychologicznego i społeczno-prawnego oraz udzielanie informacji na temat uprawnień przysługujących osobom chorym i ich rodzinom,
n. prowadzenie zajęć grupowych i indywidualnych mających na celu usprawnienie lub/i wspieranie funkcjonowania osób chorych z postępującą niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną w różnych rolach społecznych, w różnych środowiskach.

Informacje dodatkowe:

Działania prowadzone przez Stowarzyszenie, www.huntington.pl/dzialania